患龐貝病男生高考考662分,堅持每天學(xué)習(xí)13個小時
- 中國國際教育臺
- 2020-07-30 16:46:19
662分,這是今年遼寧省沈陽市法庫縣高級中學(xué)理科第三名高考成績,這個成績的擁有者是王唯佳,是一個患有龐貝的同學(xué),目前全國有約200名健在的該病患者,王唯佳是沈陽市唯一一個。
龐貝病為一種溶酶體貯積癥 , 又稱 酸性α -葡糖苷酶缺乏癥或I I型糖原貯積癥(I C D-10-E),以常染色體隱性方式遺傳。由于位于第17號染色體上編碼酸性α-葡糖苷酶(acid alpha-glucosidase)的基因突變,造成體內(nèi)酸性α-葡糖苷酶缺乏,糖原不能正常代謝而貯積在肌肉細(xì) 胞的溶酶體中,導(dǎo)致嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉病變。
他帶著S形的脊柱,堅韌的求生意志,他堅持每天學(xué)習(xí)13個小時,自從2017年考入當(dāng)?shù)刈詈玫姆◣炜h高中,學(xué)習(xí)成績一直在近千名同學(xué)中在前10名,還曾被評為縣級優(yōu)秀中學(xué)生。
他準(zhǔn)備報考計算機(jī)專業(yè),除了喜歡,還因為這個專業(yè)的學(xué)習(xí)在他身體條件許可的范圍內(nèi);他準(zhǔn)備報考天津或者浙江的大學(xué),因為這兩個地方有針對龐貝病特效藥相應(yīng)的報銷政策。
王唯佳比同齡人矮小,比較瘦弱,從其背后看過去,脊柱側(cè)彎非常明顯,這都是因為“龐貝病”。
龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型,王唯佳屬于晚發(fā)型。
嬰兒型患者在出生后不久即發(fā)病,表現(xiàn)為嚴(yán)重肌張力低下、無力、肝臟腫大、心臟擴(kuò)大。發(fā)育在生后幾周或幾個月內(nèi)正常,但隨疾病進(jìn)展發(fā)育減慢。患兒逐漸出現(xiàn)吞咽困難、舌體突出增大,多數(shù)患兒因呼吸或心臟并發(fā)癥在2歲 前死亡。
晚發(fā)型龐貝病在嬰兒期后(兒童、少年或成年起病)發(fā)病,表現(xiàn)為進(jìn)行性肌無力,運(yùn)動不耐受,逐漸出現(xiàn)呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭。患者心臟很少受累及。
母親見其不能像其他孩子一樣自己上炕,而且跑起來也很吃力,母親就帶著王維佳去北京協(xié)和醫(yī)院,后王唯佳確診為龐貝病患者,成為了沈陽市唯一患該病的患者。
2017年,王唯佳考入當(dāng)?shù)刂攸c(diǎn)高中,省級示范學(xué)校法庫縣高級中學(xué),進(jìn)入A班。雖然患有龐貝病,但他學(xué)習(xí)認(rèn)真,陽光自信,深受大家喜愛。日常生活中,老師、同學(xué)們都盡其所能去幫助他。
A班教室原本該在樓上,全班師生為了照顧他,一直留在條件相對較差的一樓。
王唯佳的成績一直處在前10名,還被教育局評為縣級中學(xué)優(yōu)秀學(xué)生。
校方免除了王唯佳全部學(xué)費(fèi)和餐費(fèi),還免費(fèi)提供一樓的獨(dú)立宿舍供唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳被確診后,為了能讓兒子繼續(xù)上學(xué),趙麗成了一名陪讀媽媽。
學(xué)校為趙麗安排了保潔和食堂的工作,給這個家庭減輕了不少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
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